Être normal : pour quelle humanité?

Un documentaire comme une oeuvre de pure rédemption: Alphée des étoiles

« Elle a été la plus grande surprise de notre vie », écrit le documentariste et réalisateur Hugo Latulippe sur le site web de la maison de production Esperamos, qu’il a fondé en 2005. Qui est la surprise? Alphée, deuxième enfant du couple qu’il forme avec Laure Waridel, docteure en anthropologie et sociologie du développement, ainsi que militante bien connue du commerce équitable.

« Notre fille Alphée, cinq ans, est atteinte du syndrome Smith-Lemli-Opitz, une maladie génétique rare qui compromet son développement neurologique et musculaire. » Il y avait une chance sur 65000 que cela arrive. C’est sur cette famille que « la biologie, la vie, ou le grand je-ne-sais-quoi » est tombé.

Dans ces vies « turbopropulsées » que représentent les engagements du couple, cette arrivée ‘anormale’ a dû grandement déstabiliser. Après tout, la militance demande une force physique considérable, un horaire de président et, paradoxalement, oblige à une certaine normalité, tout en luttant pour les exclus, les idées dérangeantes ou en apparence anormales…

Dans le documentaire Alphée des étoiles qui relate cette situation, c’est ce qui m’a d’abord frappé. Puis le fait qu’ils décident de vivre avec elle, à son rythme de développement, pendant un an. Lentement.

Nos sociétés contemporaines ont, peut-être plus que jamais, imposé un rythme de vie à cent milles à l’heure, laissant loin derrière tous ceux et celles qui vivent des situations de lenteur.

Suivre l’évolution du papa, alors qu’il accompagne sa fille au jour le jour pendant un an, est un pur moment de rédemption.

On ne pleure pas parce que la vie d’Alphée est larmoyante de misère et d’un futur rempli de regrets.

On pleure – peut-être – parce qu’elle a ces capacités que nous, adultes avertis, consentants, dominants et ‘normaux’, n’avons plus ; elle s’émerveille; elle prend son temps; elle rigole de tout et de rien; elle a l’imaginaire grand comme le cosmos; elle accueille sans réserve l’amour qu’on lui donne. Elle oblige à regarder deux, trois, quarante, cinquante fois l’apparente normalité des choses.

On pleure – sûrement – parce qu’on réalise à quel point nos vies bien rangées et bien organisées n’ont plus rien à voir… avec la vie.

Alphée des étoiles est un documentaire magnifique, simple, efficace, dérangeant, lent, ode à l’amour. À voir. Sortie en salle au Québec ce vendredi 12 octobre.

Ma question : et vous, qu’est-ce que vous avez perdu d’humanité ou d’humanisme en devenant adulte?

MarioB

Liens d’intérêts :

Web documentaire sur les maladies rares au Québec
http://esperamos.ca/alphee-des-etoiles-le-webdocumentaire/

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